장애인 자립생활운동과 활동보조인의 역할


1. 서론 - 자립생활운동으로 패러다임 전환

‘자 립생활(Independent Living : IL)’은, 미국에서 1970년대부터 체계화되고 발달된 개념으로서, 장애인의 문제는 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로, 장애인이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의 ‘선택권’과 ‘자기결정권’을 신장하고, 사회복지서비스의 제공에 있어서는 장애인의 ‘주도적인 참여’가 보장되어야 한다는 이념이자 실천전략으로 탄생하였다.
그 리고 이러한 이념이 시민 운동으로 발전되어질 수 있었던 것은 자본주의 체계 위에 놓여 있는 사회복지 속에 전문가 집단의 관료화 된 서비스, 결과와 성과에만 포커스를 두어 존엄과 가치의 존중보다 장애를 의료와 재활의 대상으로 선정함으로서 영원한 복지 서비스 수혜자로 국한 시켜 버렸던 것이 문제였다.
자립생활운동의 탄생으로 미국 전지역으로 확산되었으며 전 세계적으로 새로운 패러다임으로 정착되면서 복지 서비스 체계 문제를 벗어나 인권적 차원에 해석으로 사회 구조를 겨냥한 장애인 당사자주의(NOTHING ABOUT US WITHOUT US)운동으로 자리 매김할 수 있었다.


2. 자립생활 패러다임의 이해

장애인 복지의 최종 목적은 대상(사회복지 수혜자)의 완전 사회통합으로 삼고 있다. 그러나 여기서 사회통합은 환경(사회 구조)의 변화보단 대상(사회복지 수혜자)의 물리적 변화에 초점을 맞추고 있다.
즉 정상적 기준에서 어떠한 사고, 사건으로 인해 정상 기능이 상실되어버린 대상을 여러 가지 방법으로 정상 기준으로 최대한 회복시켜 다시 사회로 복귀할 수 있는 재활용적 목적이 큼으로 인해 거기에 부합하지 못하는 대상들의 대한 사회적 배려와 복지 서비스는 전무한 상태이고 결국 시설로 수용되어 평생을 인간다운 삶을 영위하지 못한 체 죽거나 가족에게 의탁되어 평생을 가족들의 불화 꺼리로 짐으로 살아야 했다.
자립생활 패러다임은 정상의 기준으로 맞추어져 있는 복지 서비스에 대해 새로…(생략)

운 변화를 요구하며 아주 다양한 장애에 대해 맞는 서비스와 사회적 지원이 담겨있어 아직도 많은 논란이 되고 있다.
<표 1. 장애인의 재활모델과 자립생활모델의 비교>에서는 장애로 인한 문제의 정의, 위치, 해결, 역할, 조정자 등의 항목으로 재활모델과는 다른 모델로 자립생활모델을 제시하면서 차이를 잘 드러내고 있다.




<표 1> 장애인의 재활모델과 자립생활모델의 비교

항목
재활모델(rehabilitation model)
자립생활모델(IL model)
문제의 정의
신체적 손상/직업기술의 부족
사회적 억압, 전문가, 친척 등에의 의존
문제의 위치
개인
환경, 재활과정
문제의 해결
전문적 개입
동료상담, 옹호, 자조, 소비자주권, 사회적 장애 제거
사회적 역할
환자/클라이언트
소비자
통제, 조정자
전문가
소비자 자신
접근방법의 특징
개인의 비극이론에 기초, 개인적인 문제, 개인적인 치료에 의존한 재활, 의료적인 접근(병리적인 차원), 전문집단에 의해 조정, 관리, 지배, 전문가적 지식이 요구됨
사회적인 억압이론, 정상화이론, 통합화이론, 사회적인 문제, 사회적인 행동과 조치가 요구됨, 자조 활동적인 접근, 개인, 집단적인 책임, 장애에 대한 경험적인 체험요구
기타 특징
적음, 개인적인 정체성, 편견, 태도, 보호, 통제, 정책, 개인의 적응이 요구됨
긍정적인 확인, 집단적인 정체성, 차별, 행동, 권리, 선택, 정치 사회적인 변화가 요구됨
나타나는 결과
최대한의 ADL, 유급취업 가능
자립생활
장애연구 변수
-개인변수 : 다양한 습관들, 인성유형, 통제의 소재가 외적, 내적 스트레스 대처방안, 자아상, 창의성, 개인의 심리적 기질
-유기적 변수 : 연령, 장애의 정도, 합병증, 선천적 이상, 능력, 인내심
- 환경적 변수 : 병원환경, 장애를 낙인화하는 가치관, 가족 및 대인적지지, 재정적 안정, 사회적 안정, 도시 및 시설거주, 의료 및 장비 보수에의 접근, 교육 오락 및 부업에의