장애인 자립생활운동


1. 자립생활의 개념
자립생활(Independent Living)은 인권의 한 표현 혹은 시민권의 개념이 더욱 강조되는 개념체계이다.
자립생활의 근본 개념은 장애인도 다른 사람들과 동일한 생활양식을 가지고 살아야 한다는 것이다. 다시 말해, 장애인 스스로가 자신의 삶을 관리하고 그 생활 전반에 걸쳐 방향을 설정하여 스스로의 삶을 주도하여 나아갈 뿐 아니라 사회활동에 적극적으로 참여함을 의미한다. 장애인의 자립생활을 논함에 있어 핵심어는 자기의사결정(Self-determination)과 선택권(Choice-making)이 그것이다.
장애인의 자립생활 원리에 있어 핵심 사상은, 장애인에게 자신이 어디서 살 것인지, 누구와 함께 살 것인지, 어떤 생활양식을 선택할 것인지, 자신의 시간을 어떻게 활용할 것인지 등에 대한 생활전반에 걸친 제반 상황을 스스로 결정하고 선택할 수 있는 권리가 있다는 것이다. 이와 같은 자립생활의 개념은 장애인은 스스로의 선택과 결정에 의해 모험이나 그 결과에 따른 위험상황에도 대처할 수 있어야 하며 이에 따른 성공 혹은 실패를 경험할 수 있는 권리를 갖는다. 결국, 장애인이 어디에 살고 어떻게 살며 그 환경에 어려움이 있다는 등의 그 자체가 중요한 것이 아니라 그 상황 결정과정에 있어 당사자인 장애인 자신이 얼마나 참여했는지가 더욱 중요한 핵심이다. 따라서, 자신의 의사결정과 행동에 대한 책임성은 자립생활 원리에 있어 매우 중요하다.(Margaret A. Nosek, 1988) 즉, 자립생활은 “장애인이 자신의 삶의 방향을 스스로 선택하고, 결정하며 그 결정에 대하여 위험을 동반할지라도 그에 대한 책임은 당사자 자신이 지며 자신의 인생에 대한 창조적 삶을 영위하는 과정”이라고 볼 수 있겠다.


2. 자립생활 운동의 역사(미국, 일본, 한국)

1) 미국의 자립생활 운동의 역사
1960년대의 미국은 흑인의 공민권 운동과 시민의 권리회복 운동이 절정기를 이루고 있었던 …(생략)

시기였다. 특히 미국 내에서 일어나고 있던 멕시코계 주민의 권리 회복 운동과 베트남 전쟁의 반전운동, 대학생들의 학원 민주화 운동은 학내에서 일반 시민에 이르기까지 확대되었고 이러한 시기에 중증의 소아마비 장애인 Edward Roberts는 대학 진학을 위하여 준비하고 있었다. 그는 폐근육의 마비 때문에 오랫동안 Iron Lung(산소호흡기와 같은 역할을 하며 폐근육의 마비를 치료해주기 위한 기계)의 도움을 받았다. 그는 1962년 캘리포니아 주립대학 버클리교에 지원했고 장애학생의 교육비 지원을 요청했으나 캘리포니아 교육부는 중증장애를 이유로 4년간의 대학교육비 지원을 거절했다. 이에 굴하지 않고 계속적으로 신문과 TV를 통한 투쟁을 계속한 결과 결국 승리하게 되었고 장애학생지원 프로그램의 지원을 받게 된다.(森和子, 1981;pp.72~77)
1964년 미국의 공민권법이 성립되었고 인종차별에 대한 법적인 보호는 강구되었으나 장애인 차별에 대한 법적인 보장은 공민권법의 대상이 되지 못했다. 그러나 계속적인 운동의 결과 PDSP 프로그램 참가자는 확대되었고 Roberts는 이 프로그램으로 인하여 대학원까지 졸업할 수 있었다. 1972년 Roberts 일행은 자립생활 센터를 설립하기 위하여 동료 장애인들과 함께 힘을 모았고 미국 최초의 자립생활센터가 캘리포니아 버클리에 설립되었다.


2) 일본의 자립생활 운동의 역사
일본의 장애인 자립생활운동의 발전은 1981년 국제장애인의 해를 맞이하여 미국의 자립생활 지도자 Edward Roberts를 동경에 초청하여 “국제재활교류세미나”를 개최하면서 본격적으로 일본에 소개되었다.1983년에는 미일장애인자립생활 세미나를 전국6대도시(Tokyo, Yokohama, Nagoya,Kyoto, Osaka, Kitakushyou)에서 개최하게 되었고 세미나 강사로 Judy Human & Maikel Winter가 초청되었다.(International forum on Independent living,1998).