[아동간호학] 22장. 말기질환과 임종아동

1. 말기질환 아동의 정의와 특징

말기질환 아동은 만성적이고 진행성인 질환이 최종 단계에 이른 아동을 의미한다. 이러한 아동들은 치료가 더 이상 질병의 진행을 멈추거나 회복을 기대하기 어려운 상태에 있으며, 주로 생명 연장을 목적으로 하는 치료보다는 증상 조절과 삶의 질 향상에 중점을 둔다. 말기질환의 대표적 예로는 만성 신부전증, 암, 선천성 심장병, 만성 호흡기 질환 등이 있으며, 이들 질환의 진행 단계에서 치료의 목적이 변화하게 된다. 통계에 따르면, 국내 만성질환 아동의 15% 정도가 말기 단계에 진입하며 이로 인한 호스피스 이용률은 약 20%에 불과하여 서비스 접근성이 낮은 현실이 드러나고 있다. 말기 아동은 신체적, 정신적, 사회적, 영적 측면에서 다양한 특징을 보인다. 신체적으로는 통증, 피로, 체중 감소, 기능 상실이 흔하며, 일부는 인공호흡기나 장기 투석 등 생명 유지 장치를 필요로 한다. 정신적으로는 불안, 우울, 두려움, 혼란 상태를 겪으며, 자발적 의사 표현이 어려운 경우도 많다. 사회적 측면에서는 가족과의 분리감, 친구와의 교류 제한 등이 있으며, 영적 측면에서는 자신의 삶과 죽음에 대한 성찰과 불안, 희망 또는 …