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특별한 욕구가 있는 영유아 가족의 반응과 어려움
(1) 부모의 반응과 어려움
특별한 욕구가 있는 영유아들의 가족에 대한 관심과 문제해결을 위한 가족의 참여가 강조되고 있는 것은 생태체계이론의 영향이 크다. 영유아 중심의 교육이나 중재에서부터 가족 중심의 교육이나 중재로 패러다임이 변화하고 있는 것이다.
장애가 의심되거나 발달이 지체된 영유아의 부모들은 매일의 일과에서 자녀를 돌보아야 하는 현실적인 문제와 장애수용에 따른 심리적인 문제로 훨션 더 심각한 스트레스를 경험하게 된다(최민숙, 2003). 먼저, 현실적인 문제로는 주 양육자의 신체적 고통과 고립, 시간 부족, 부부관계 및 전체 가족 관계에서의 갈등, 여가 시간의 축소, 자녀의 장래에 대한 근심과 제한된 상호작용에 대한 좌절감 및 경제적 어려움을 들 수 있다. 자녀의 발달에 도움이 될 수 있는 많은 개별적인 치료적, 교육적 프로그램을 장기간 받아야하는 측면에서 장애영유아의 부모는 심리적인 부담 못지않게 경제적으로도 큰 부담을 가지게 된다.
부모들이 겪는 심리적인 문제는 대체로 부모들 마다 비슷한 단계를 거친다. 처음 장애를 확인하게 되어 충격을 받거나 이를 불신하는 단계에서는 부모들이 수치심, 죄책감, 무가치함 및 과잉보상심리를 가지며 여러 전문가를 찾게 된다. 다음 단계에서는 분노를 느끼며 국가 정책과 교육 및 전문가에 대한 비난 반응을 보인다. 그런 다음 피할 수 없는 사실임을 알고 이를 받아들이고자 결심하는 타협 단계를 지나면서 세상일에 대한 무가치함과 무기력 및 슬픔으로 우울과 좌절을 겪는다. 마지막으로 수용단계에서는 무엇인가 할 수 있다는 깨달음과 의지가 생기며 자녀의 상황을 인정하고 생활에 차츰 적응하게 된다. 그러나 수용단계 이후에도 다시 전 단계로 돌아가 이 단계들을 반복할 수 있다(Cook, Tessier & Klein, 1996).
<그림> 장애아 부모의 적응단계
한국장애인부모회(1999)에 의하면 부모들은 부정과 불신이 계속되는…
한국장애인부모회(…