희귀난치성질환자 지원정책

_SLIDE_1_ 희귀난치성질환자 지원정책 _SLIDE_2_ ANALYSIS WHY 희귀난치성질환의 경우 질환의 유병인구가 2만 명 이하인 경우로 관리에 국가적 개입이 필요한 것은 질병의 발생빈도가 매우 낮아, 진단 및 치료와 관련된 의료상품이나 서비스에 대한 민간 투자나 연구개발이 미흡하고 치료약이 희귀하고 고가인 경우가 많아 환자들이 신체적 경제적 어려움을 겪고 있다. _SLIDE_3_ SUPPORT STATE 희귀난치성질환자 산정특례제도 지원현황 (2) 희귀난치성질환자 의료비지원사업 (3) 질병정보제공 (4) 연구개발지원 _SLIDE_4_ STRATEGY HOW 희귀난치성질환자 의료비 지원제도의 문제점 및 정책대안 희귀난치성질환자 지원사업에 대한 법적 근거 마련의 필요성 현재 희귀질환의 정의는 식약청고시에 의존하고 있으나 만성신부전, 파킨슨병, 노인황반변성 등 난치성질환이나 희귀하지 않은 질환들이 함께 포함되어 있다. 현재 의료비 지원사업은 국민건강증진기금 예산에서 운용 되고 있으나 기금운용상황이 어려워지게 되는 경우 문제 가 발생할 수 가 있다. _SLIDE_5_ STRATEGY HOW 희귀난치성질환자 의료비 지원제도의 문제점 및 정책대안 2. 희귀난치성질환에 대한 종합적 지원을 위한 전담부서의 필요성 한국에서는 2001년도부터 의료비지원사업 등의 다양한 정책의 개발에도 불구하고 아직 희귀질환에 대한 전담 부서가 없다. 희귀질환에 대한 정책은 보건복지부 질병정책과의 업무 중 하나로 되어있으며, 의료비지원사업이나 연구개발에 대한 인프라지원 등 집행업무가 국립보건연구원 심혈관희귀 질환과에서 전담하고 있다. _SLIDE_6_ STRATEGY HOW 희귀난치성질환자 의료비 지원제도의 문제점 및 정책대안 3. 희귀질환 정부지원사업의 방향성 재검토 필요 희귀난치성질환자 산정특례사업(2001)과 본인부담금 상한제(2008)의 중복 비급여부분에 대한 보장성 강…
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