희귀난치성 질환 및 만성질환 청소년들의 문제 및 대안00

I. 들어가면서
세상에는 우리가 알지 못하는 여러 가지 종류의 병들이 많다. 이런 병들을 희귀난치성 질환이라고 하는데 일반인에게는 아주 생소한 분야로 볼 수 있다. 희귀난치성질환은 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 본인과 가족에게는 물론 사회적으로도 많은 부담이 되어 왔다. 그러나 질환의 종류가 다양하고, 개별 질환의 환자 수는 상대적으로 적어서 진단 및 치료법 개발, 전문 의료시스템 구축 등 민간차원의 투자는 사실상 미흡하다. 난치병이나 만성질환자들이 고통스러워 하는 이유는 무엇보다 아직 치료제가 없다는 것이다. 발병원인도 명확하지 않다. 원인을 안다 하더라도 오랜 기간 동안 투병 생활을 해야 하기 때문이다. 환자와 가족은 `완치`라는 희망 하나로 힘겨운 투병생활을 견디어야만 한다.
현실적으로 난치병 및 만성질환 환자들의 가족을 괴롭히는 것은 경제적 문제다. 이것은 부모의 몫이라 하더라도 병의 특성상 투병기간이 짧게는 몇 년에서 길게는 몇십년에서 죽을 때까지 이어지기 때문에 난치병 환자의 가족은 정신적 스트레스를 받으며 살고 있다. 이번 리포트에서는 난치성 및 만성질환자 청소년의 문제 그리고 대안에 대해서…(생략)