희귀난치성질환자 지원정책

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희귀난치성질환자 지원정책
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ANALYSIS
WHY
희귀난치성질환의 경우 질환의 유병인구가 2만 명 이하인 경우로 관리에 국가적 개입이 필요한 것은 질병의
발생빈도가 매우 낮아, 진단 및 치료와 관련된 의료상품이나 서비스에 대한 민간 투자나 연구개발이 미흡하고 치료약이 희귀하고 고가인 경우가 많아 환자들이 신체적 경제적 어려움을 겪고 있다.
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SUPPORT STATE
희귀난치성질환자 산정특례제도
지원현황
(2) 희귀난치성질환자 의료비지원사업
(3) 질병정보제공
(4) 연구개발지원
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STRATEGY
HOW
희귀난치성질환자 의료비 지원제도의 문제점 및 정책대안
희귀난치성질환자 지원사업에 대한 법적 근거
마련의 필요성
현재 희귀질환의 정의는 식약청고시에 의존하고 있으나
만성신부전, 파킨슨병, 노인황반변성 등 난치성질환이나
희귀하지 않은 질환들이 함께 포함되어 있다.
현재 의료비 지원사업은 국민건강증진기금 예산에서 운용
되고 있으나 기금운용…(생략)